Oviss väntan

Idag är det en dag fylld av tankar. Detta då jag snart ska få veta hur mitt hjärta mår, om min sjukdom har försämrats eller är kvar på samma nivå. Inför dessa undersökningar, som jag gör en gång i halvåret, upplever jag alltid att jag mår sämre, kanske för att jag känner efter extra mycket och är så vansinnigt rädd för att det ska börja gå åt fel håll.

Jag har inte skrivit så mycket om mina sjukdomar tidigare, men jag har bland annat en hjärt-lungsjukdom som förkortas PAH (pulmonell arteriell hypertension). Det är en ovanlig och allvarlig sjukdom, eftersom den påverkar hjärtats förmåga att pumpa blodet genom lungorna. För att beskriva det väldigt kort och enkelt så innebär sjukdomen att de små lungkärlen av någon anledning blivit för trånga. Detta gör att hjärtat hela tiden tvingas att arbeta mot ett motstånd när det ska pumpa blodet genom lungorna, vilket gör att det bildas ett för högt tryck i lungartären. Om man inte lyckas sänka trycket leder detta på sikt till att hjärtats högra kammare, som inte är byggd för att arbeta så hårt, blir förstorad och sviktar.

För inte så länge sedan fanns det ingen behadling mot PAH och prognosen var väldigt dålig, med en medelöverlevnad på runt tre år. Inte så upplyftande precis. Numera finns det ett antal mediciner som används för att "bromsa sjukdomsförloppet och förlänga överlevnaden", som det så fint står i all information om PAH.

I mitt fall vet man inte vad förträngningen i lungkärlen beror på. Eftersom jag även fått konstaterat att jag har en autoimmun systemsjukdom som förkortas SLE är teorin att det är denna som angripit både mina njurar och lungor. Ingen läkare har velat säga hur min prognos ser ut - detta då de inte vet, speciellt inte eftersom jag ju har flera sjukdomar som hela tiden påverkar varandra. Det positiva är dock att mitt förhöjda tryck i lungorna om än inte normaliserats så i alla fall gått ner, jämfört med när jag insjuknade för nästan exakt två år sedan. Så länge som det håller sig stabilt på denna nivå är det enligt läkarna "bra".

Att plötsligt leva med flera potentiellt livshotande sjukdomar har påverkat mig på många sätt. Fysiskt innebär det att jag alltid är mer eller mindre trött och att det är tungt att röra sig. När jag anstränger mig blir jag andfådd och upplever en obehaglig andnöd, även i helt vardagliga situationer. Jag kan bäst beskriva det som en känsla av stopp i lungorna som gör att jag inte får tillräckligt med luft. Hade jag bara vetat att det inte berodde på något farligt hade jag nog lättare kunnat stå ut med dessa symptom, men nu skapar de mycket oro och rädsla. Det är fortfarande så mycket jag vill i livet, så många som behöver mig, framför allt min lille prins. Rädslan att bli sämre och kanske ryckas bort från min familj i förtid är det värsta av allt. Visst är det så att ingen vet något om framtiden, men när man står inför faktumet att man har en allvarlig kronisk sjukdom blir det mer påtagligt att tiden här på jorden inte är obegränsad. 

Trots dessa ibland oundvikliga tankar försöker jag, så långt det är möjligt, att vara i nuet och fokusera på sådant som jag mår bra av. Njuta av de små ögonblicken. Försöka leva det liv jag hade velat leva om jag inte blivit sjuk, trots att det ser annorlunda ut än vad jag tänkt. Min lilla familj är mitt allt, det är de som får mig att vilja kämpa och inte ge upp fastän livet tagit en ny vändning. Kreativiteten är en annan läkande ingrediens i min tillvaro, som trotsar alla sjukdomssymptom och får mig att se framåt (till nästa loppis...!). Helhjärtat är en annan del av mitt "friska liv" som jag verkligen vill ha kvar och orka med.

Så snälla hjärtat, kämpa vidare!